Gracias a la Generación Z, finalmente estoy adoptando la discapacidad
Una de mis tendencias recientes favoritas en TikTok habló de nuestra necesidad colectiva de volver a estar ahí. Voy a las calles, dice, Las calles están llamando mi nombre. Esta. Verano. Mientras cantaba durante todo el verano, tuve que preguntarme:¿Están las calles listas para mí y mi rodillera? ¿Y mis muletas? ¿Y el bálsamo de CBD extra fuerte que ahora froto religiosamente en mis músculos? ¿Y el masajeador Theragun que compré durante uno de mis atracones de compras en línea, pero en realidad necesito desesperadamente mantener una circulación sanguínea adecuada en la parte superior de la espalda y los muslos?No soy la persona que era antes de la pandemia y cuando me miro entre mis amigos, no estoy solo.
Los números varían, pero es seguro decir que una gran parte de los estadounidenses están lidiando con las secuelas del COVID. Y para aquellos que no lo están, la mayoría de nosotros estamos lidiando con los efectos secundarios del encierro a largo plazo: dolor crónico de nuestra escritorios para trabajar desde casa, insomnio crónico de dos años de incertidumbre , junto con un aumento de casos diagnosticados de ansiedad y depresión . Luego están las personas como yo, las personas que sufrieron por la falta de atención médica no relacionada con COVID durante el encierro y todavía están lidiando con las consecuencias de un año sin el tratamiento adecuado. Hay todo tipo de historias como estas. Somos un extraño diagrama de Venn de circunstancias que preceden y se cruzan con la pandemia. Lo que tenemos en común es que muchos de nosotros recién ahora estamos descubriendo cómo hablar sobre nuestras limitaciones. Y, en el diálogo, la palabra que estamos probando para describir nuestra nueva realidad está desactivada.
Las crisis monumentales tienen esta forma de cambiar la forma en que pensamos sobre el lenguaje. La pandemia me ha revelado la forma en que nuestra cultura ignora ampliamente las enfermedades crónicas y funcionales. En los primeros días de COVID-19, cuando la mayoría de la gente todavía salía a las calles para ir a reuniones y fiestas, con la excusa de que la enfermedad solo afectaba a las personas mayores, miré la lista de categorías de alto riesgo. Incluyó a personas con asma, afecciones cardíacas, trastornos nerviosos, circulatorios y endocrinos, todos los cuales pueden ser congénitos. Pensé,No, tontos, esto afecta a todos.Y por todos me refería a aquellos de nosotros en la intersección de bajo riesgo para la edad y alto riesgo en múltiples categorías de enfermedades invisibles y crónicas.
He lidiado con el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad autoinmune neuromuscular, desde que tenía 11 años, pero solo desde la pandemia acepté la idea de mí mismo como discapacitado en lugar de enfermo, enfermo o sintiéndome mal. En los períodos en los que he estado en mi peor momento, siempre me excusé de las situaciones diciendo, no me siento bien, para explicar los espasmos musculares que son demasiado intensos para levantarme de la cama, o por qué mi pierna de repente se rinde conmigo. Hay cosas que mi cuerpo puede hacer muy bien y hay cosas que es mejor que no. Como dijo una de mis amigas discapacitadas, la persona que me introdujo por primera vez en el concepto de discapacidades invisibles o menos visibles, no estoy indefenso; a veces estoy momentáneamente fuera de servicio. Una máquina de refrescos todavía está llena de grandes cosas incluso cuando está 'Fuera de servicio'.
Sin el lenguaje de la discapacidad a mi disposición, mis limitaciones físicas eran difíciles de explicar en mi antiguo horario de 9 a 5, donde mis jefes cuestionaban por qué la persona normal, sana y millennial que contrataban a veces venía a trabajar cojeando y envuelta en chales del tamaño de mantas o, en mis días más malos, con la ayuda de muletas o un bastón. Vas a tener que deshacerte de eso. Se ve mal, dijo una vez uno de mis jefes en una revisión de desempeño, refiriéndose a mi bastón. Aparte de una lesión deportiva, no podía entender cómo era posible que yo pudiera ser una imagen de salud y tacones altos el día que me contrataron y me había transformado en una bruja de cuento de hadas frente a una casa de jengibre en menos de un mes. más tarde. Sí, esto es capazista (y sexista), pero, hace menos de una generación, hasta la pandemia, en realidad, cuando más podían trabajar desde casa, esto es lo que enfrentaban las personas con discapacidades invisibles en el lugar de trabajo.
No fue hasta que cambié de carrera, de publicidad a trabajar como profesor universitario y escritor a tiempo completo, que conocí a personas que me enseñaron a poner el lenguaje en mi necesidad de adaptación. Sorprendentemente, esas personas eran mis estudiantes; los jóvenes millennials y los mayores de la Generación Z que estaban empeñados en eliminar las limitaciones de los ismos de sus vidas, entre ellos la discriminación por edad y la discapacidad. Verlos abogar por que se respeten sus pronombres y por derribar estatuas problemáticas, además de la paciencia con la que insisten en las adaptaciones de aprendizaje que necesitan para su educación, me llena de orgullo. Están usando sus verdades para combatir los prejuicios. Ellos son valientes. Me ayudaron a ver la discapacidad como una palabra para una mayor conciencia de mí mismo, no la deficiencia como la tratamos.
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En cierto modo, los jóvenes estaban mejor equipados para un mundo encerrado porque eran más generosos con ellos mismos y más abiertos de mente de lo que me enseñaron a ser como millennial.
Se necesita mucha paciencia y escucharse a sí mismo para equilibrar el trabajo y la vida en un cuerpo que funciona de manera diferente. Expresar sus necesidades en un mundo que espera que las personas nieguen esos impulsos en favor de lo que se considera bueno para la mayoría lo expone al ridículo y al prejuicio. Existe un temor cultural generalizado de que reclamar una discapacidad significa ser superado por la debilidad humana, pero las personas discapacitadas acumulan una fuerza bastante sobrehumana para realizar las tareas diarias que la mayoría de la gente da por sentadas. Y llevan una vida sana, sabiendo que es posible que tengan que ser humildes con respecto a la ayuda que necesitan para lograrlo. Es la Generación Z quien me enseñó esto. Me parece irónico que el mismo grupo de personas que categorizamos como demasiado jóvenes y saludables para preocuparse por el COVID al comienzo de la pandemia sean ahora los que lideran la lucha por los derechos de los enfermos. Ellos son los que exigen que respetemos las definiciones de discapacidad reconocidas por el gobierno de EE. UU. , que incluye no solo diferencias de sentido o movilidad, sino también trastornos de ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno bipolar, esquizofrenia y depresión. Y - a partir de julio - COVID largo también.
Al comienzo de la pandemia, cuando me dije a mí mismo que la discapacidad afecta a todos, estaba pensando en mis estudiantes y en cómo, de alguna manera, los jóvenes estaban mejor equipados para un mundo encerrado porque eran más generosos con ellos mismos, y más. de mente abierta, de lo que me enseñaron a ser como millennial. Lo que admiro de la Generación Z es que hacen que sus habilidades funcionen para ellos. Encerrados, probablemente más que en cualquier otro momento, la mayoría de nosotros no pudimos ocultar las cosas que ignoramos sobre nosotros mismos, o que no compartimos con nadie, para parecer normales. Y, en este tiempo, hemos aprendido que satisfacer nuestras necesidades únicas es más fácil de hacer a gran escala de lo que teníamos derecho a defender antes. Entonces, ¿las calles están listas para nosotros? Realmente lo espero. Pero no dude en sacar esos calcetines de compresión, inhaladores para el asma y monitores cardíacos en sus fiestas locales. Estaré a tu lado, agitando mi muleta y mi pierna mala en el aire.