Una prueba BRCA podría salvarme la vida, pero no me atrevo a hacérmela

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Apenas recuerdo nada sobre el año en que mi madre tuvo cáncer de mama, cuando yo tenía 20 años, excepto por el intenso optimismo que me ayudó a superarlo. Sonreí cuando salió de la cirugía. Bromeé juguetonamente mientras le afeitábamos la cabeza. Le dije que se veía fantástica con una bufanda y sostuve su mano con calma durante las rondas de quimioterapia y radiación. Puse cara de póquer durante los 18 meses completos y nunca me permití pensar, ni por un segundo, que ella no lo lograría. Me gusta tantas familias latinas , el mío es realmente grande en mantenerse positivo.

El cáncer de mama es la principal causa de muerte entre las latinas en los EE. UU. Los estudios dicen que generalmente nos diagnostican en etapas más avanzadas de la enfermedad y son 30% más probabilidades de morir de ella que las mujeres blancas. Pero mi familia tiene suerte: mi madre sobrevivió. Su hermana también. Su madre también. Y mi suegra también, dos veces.

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Como alguien con antecedentes familiares de cáncer de mama, mi ginecólogo cree que debería hacerme un análisis de sangre simple que determinaría si tengo una mutación del gen BRCA, que aumenta el riesgo de una persona de contraer cáncer de mama. Mientras que la mujer promedio tiene un 12% de posibilidades de desarrollar cáncer de mama durante su vida, ese número puede subir hasta un 75% con una mutación BRCA1 o BRCA2. El riesgo de cáncer de ovario también aumenta hasta en un 50%. las latinas son las segundo grupo étnico más probable tener estas mutaciones, después de los judíos Ashkenazi.

El problema es que no me atrevo a hacer el examen. Llegué al punto de programar una cita con un especialista en genética, solo para cambiar de opinión en el último minuto y nunca tener las agallas para reprogramarla. Nadie más en mi familia se ha hecho la prueba o conoce su estado BRCA. Y aunque sé que podría salvarme la vida, cuando pienso en la posibilidad de tener la mutación BRCA, me siento paralizada por el miedo.

Por mucho que odie admitirlo, la vanidad juega un papel importante en mi forma de pensar. Muchos Se aconseja a las mujeres que reciben una prueba BRCA positiva que consideren una mastectomía doble preventiva, la extirpación quirúrgica de ambos senos, que puede reducir el riesgo de cáncer de seno. en un 90% a 95%. Como latinas, crecemos con muchas creencias sobre lo que es hermoso y cómo creemos que deberían lucir nuestros cuerpos. Los senos son vistos como símbolos de sensualidad y feminidad; se nos enseña a creer que son una parte esencial del curvas que supuestamente nos hacen deseables . A los 15, tenía amigas de pecho plano que se pusieron implantes mamarios en lugar de fiestas de quinceañera. El título de una novela que solía ver religiosamente cuando era niño resume mejor estas creencias culturales: Sin tetas no hay paraiso — no hay paraíso sin pechos. Como feminista, sé que la belleza es completamente subjetiva y que mi valor no depende de la talla de mi sostén ni de ninguna otra característica de mi cuerpo. ¿Pero me equivoco al amar mis senos y no querer perderlos?

Cuando pienso en la posibilidad de tener la mutación BRCA, me siento paralizado por el miedo.

Otro aspecto es más psicológico. En mi familia, superamos las cosas difíciles y luego seguimos adelante. Nunca hablamos del cáncer de mi madre, excepto para decir que sobrevivió. Hacerse la prueba BRCA se siente como exactamente lo contrario de seguir adelante; se siente como aceptar que el cáncer puede o no ser parte de mi futuro, en lugar de un recuerdo confuso y desagradable del pasado.

Soy la hija del medio de tres hermanas que, como yo, están en conflicto acerca de hacerse la prueba. Cuando les pregunté sobre esto recientemente, señalaron preocupaciones sobre tener hijos. Mi hermana menor, que tiene 24 años, realmente no sabe si quiere tener hijos. Pero si alguna vez lo hago, me dijo, me gustaría poder amamantarlos, y una mastectomía no me permitiría hacer eso. Le pregunté si le da miedo el examen, pero, como suele ser el caso, es más valiente que yo. Honestamente, siento que la prueba es más una bendición que un miedo. Simplemente no estoy listo para tomar decisiones basadas en eso, por eso no quiero tomarlo. Si tuviera hijos, probablemente me haría la prueba, me operaría y haría cualquier cosa para asegurarme de que nunca me apartaría de su lado, pero ese no es mi caso en este momento.

Como un veinteañero sano y asegurado, estoy en la mejor posición posible para hacer esta prueba, pero todavía no puedo hacerlo, y no parece que sea el único con esta lucha interna. Un estudio de 2014 publicado enRevista americana de medicina preventivadice que las latinas son el grupo étnico con la menor conocimiento de las pruebas genéticas , y que es menos probable que tomemos la prueba BRCA que otras minorías. Si bien existen claras barreras sistémicas en su lugar, alrededor 20% de latinas en los EE. UU. carecen de seguro médico, por ejemplo; no puedo evitar preguntarme si eso también tiene algo que ver con nuestra insistencia en mantener una actitud positiva. ¿Puede la actitud que nos ayuda a superar los momentos más oscuros también, de alguna manera, convertirse en lo que nos lastima?

Todavía no estoy seguro de si reprogramaré esa cita de asesoramiento genético. Pero al investigar este ensayo, y confrontar mi miedo a la prueba BRCA, aprendí que la cirugía preventiva no es la única forma de cuidar su salud después de un diagnóstico positivo; dependiendo de la evaluación de su médico, según el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (ACOG), otra opción puede incluir exámenes de detección de cáncer más frecuentes . Si bien la vigilancia no previene el cáncer, lo hacen para queSidesarrollas cáncer de mama, lo detectas temprano. Mi temor me había impedido aprender sobre este escenario alternativo un poco menos aterrador. Y aunque es posible que no esté listo para hacerme la prueba BRCA, estoy orgulloso de los pasos que estoy tomando para conocer mis opciones y, en última instancia, para enfrentar mis miedos.

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Sé que tomar este examen podría salvarme la vida, pero no me atrevo a hacerlo

No recuerdo casi nada del año en el que mi madre contrajo cáncer de seno, excepto por el optimismo intenso que me ayudó a superarlo. Sonreí cuando salió de cirugía. Hice chistes mientras le afeitábamos la cabeza. Le dije que se veía fantástica con una pañoleta y con calma sostuve su mano durante rondas de quimioterapia y radiación. Puse cara de póquer durante los 18 meses que estuvo enferma y jamás me permití pensar, ni siquiera por un segundo, que ella no sobreviviría. Como muchas familias latinas, la mía siempre mantiene una actitud positiva.

​​El cáncer de seno es la principal causa de muerte entre las latinas en los Estados Unidos. Los estudios dicen que generalmente se nos diagnostica en etapas más avanzadas de la enfermedad y tenemos un 30% más de probabilidad de morir que las mujeres blancas. Aunque mi familia tiene suerte: mi madre sobrevivió. Su hermana también. Su madre también. Y mi suegra también, dos veces.

Debido a mis antecedentes familiares de cáncer de seno, mi ginecóloga cree que debería hacerme un simple análisis de sangre que determinaría si tengo una mutación del gen BRCA, lo que aumenta el riesgo de que una persona tenga cáncer de seno. Si bien la mujer promedio tiene alrededor de un 12% de posibilidad de desarrollar cáncer de seno durante su vida, ese número puede aumentar hasta un 75% con una mutación BRCA1 o BRCA2. El riesgo de cáncer de ovario también aumenta hasta en un 50%. Las latinas son el segundo grupo étnico con más probabilidad de tener estas mutaciones, después de las judías asquenazíes.

El problema es que no me atrevo a tomar el examen. He llegado hasta programar una cita con una especialista en genética, solo para cambiar de opinión en el último minuto y nunca tener las agallas de reprogramar. Nadie más en mi familia ha tomado la prueba o conoce su estado BRCA. Y aunque sé que este examen podría salvarme la vida, cuando pienso en la posibilidad de tener la mutación BRCA, el miedo me paraliza.

Detesto admitirlo pero la vanidad juega un papel importante para mi. A muchas mujeres que reciben una prueba de BRCA positiva, se les aconseja que consideren hacerse una mastectomía doble preventiva, la extirpación quirúrgica de ambos senos, que puede reducir el riesgo de cáncer de seno entre un 90 y un 95%. Como latinas, crecemos con muchas creencias en torno a la belleza y cómo creemos que nuestro cuerpo debe verse. Los senos son vistos como símbolos de sensualidad y feminidad; se nos enseña a creer que son una parte esencial de las curvas que supuestamente nos hacen deseables. A mis 15 años, recuerdo haber tenido amigas de pecho plano que pedían y recibían cirugía plástica en vez de fiestas de quinces. El título de una novela que solía ver religiosamente cuando era niña resume muy bien estas creencias culturales:Sin tetas no hay paraiso. Como feminista, sé que la belleza es completamente subjetiva y que mi valor no depende de la talla de mi braiser ni de ninguna otra característica de mi cuerpo. Pero ¿será que me equivoco al amar mis senos y no querer perderlos?

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Cuando pienso en la posibilidad de tener la mutación BRCA, el miedo me paraliza.

Otro aspecto es más psicológico. En mi familia, superamos las cosas difíciles y luego seguimos adelante. Nunca hablamos del cáncer de mi madre, excepto para decir que sobrevivió. Hacerse la prueba de BRCA se siente exactamente como lo contrario de seguir adelante; se siente como aceptar que el cáncer puede o no ser parte de mi futuro, en lugar de un recuerdo borroso y desagradable del pasado.

Soy la hija del medio de tres hermanas que, como yo, no saben si hacerse la prueba o no. Cuando les pregunté sobre esto recientemente, señalaron preocupaciones acerca de tener hijos. Mi hermana menor, que tiene 24 años, no sabe realmente si quiere tener hijos. 'Pero si alguna vez lo hago', me dijo, 'me gustaría poder amamantarlos y una mastectomía no me permitiría hacer eso'. Le pregunté si le asusta la prueba, pero, como suele ser el caso, es más valiente que yo. Honestamente, siento que la prueba es más una bendición que cualquier otra cosa. Simplemente no estoy lista para tomar decisiones basadas en ese resultado, por eso no quiero hacermela'. Si tuviera hijos, probablemente me haría la prueba, me operaría y haría cualquier cosa para asegurarme de que nunca se quedaran solos, pero ese no es el caso para mí en este momento.

Como una veinteañera sana y con seguro médico, estoy en la mejor posición posible para hacerme esta prueba, y aún así no logro convencerme. Aparentemente no soy la única con esta lucha interna. Un estudio de 2014 publicado en elRevista estadounidense de medicina preventivae dice que las latinas son el grupo étnico con menos conocimiento de las pruebas genéticas y que es menos probable que nos hagamos la prueba BRCA que otras minorías. Si bien existen barreras sistémicas (alrededor del 20% de las latinas en los Estados Unidos carecen de seguro médico), no puedo evitar preguntarme si esto también tiene algo que ver con nuestra insistencia en mantener una actitud positiva. ¿Será que la actitud que nos ayuda a superar los momentos más oscuros también, de alguna manera, nos hace daño?

Todavía no estoy segura si reprogramaré la cita de asesoramiento genético. Pero al escribir este ensayo, y enfrentar mi miedo frente a la prueba BRCA, aprendí que la cirugía preventiva no es la única forma de cuidar la salud después de un diagnóstico positivo. Dependiendo de una evaluación médica, según el American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), otra opción puede incluir exámenes de detección de cáncer un poco más frecuentes. Si bien la vigilancia incrementada no previene el cáncer, facilita la detección temprana si alguien llega a desarrollar cáncer de seno. Mi miedo me había impedido aprender sobre este escenario un poco menos aterrador. Y aunque no esté lista para hacerme la prueba BRCA, estoy orgullosa de los pasos que estoy tomando para conocer mis opciones y, en últimas, para enfrentar mis miedos.